PARKINSON en PARKINSONISME. 1-12-2023.
Bert Onderweegs was meegekomen om over zijn eigen ervaring met de ziekte van Parkinson te praten, de problemen en de symptomen ervan. Hij heeft het ongeveer tien jaar geleden zelf gekregen en heeft het redelijk onder controle. Bert hoeft maar 1x per dag medicijnen te slikken, hij heeft trillende handen, maar met zijn medicatie kan hij het goed hanteren. Kom je in een veel verder stadium, dan moet je wel 4x per dag slikken en altijd op dezelfde tijden! Deze mensen krijgen een app op hun mobiele telefoon, waarop een piepje komt, (geluid) wanneer het tijd is om het medicijn in te nemen, zo nauwkeurig werkt dat. Ben je iets te laat, dan beginnen bv je handen weer te trillen, of je been te trekken, of andere vervelende symptomen die bij jouw Parkinson horen. Neem je dan je pil in, dan is het ook direct weer over, heel frappant. Een van de bekende medicijnen is Levodopa, reageer je hier goed op, dan is het (ws) Parkinson. Reageer je hier niet op, dan kan het Parkinsonisme zijn en dat is wel dodelijk. Parkinson is geen levensbedreigende ziekte, maar Parkinsonisme helaas wel.
Parkinson is alleen met een MRI scan vast te stellen, het is niet dodelijk, maar kan fout aflopen door de ‘bijwerkingen!’ Wanneer jij je bv verslikt, vanwege de stramheid van je spieren die niet goed meer aangestuurd worden en het eten/drinken in je longen terecht komt en je zo een longontsteking oploopt. Je overlijdt weliswaar aan de longontsteking, maar is natuurlijk indirect te wijten aan de Parkinson, omdat je niet goed kunt slikken.
Alles gaat langzamer, denken en doen. Bewegingen worden aarzelend. Twee dingen tegelijk doen gaat niet meer. Niets gaat meer vanzelf en kost vreselijk veel energie. Spreken gaat moeilijker en je kunt niet meer op de woorden komen, incontinentie kan ook een hele vervelende bijkomstigheid zijn.
Op de linker foto kun duidelijk zien, hoe de rode maantjes al bijna verdwenen zijn op het onderste deel van de foto. En rechts zie je dat de verbindingen onderbroken zijn, dus geen signalen meer kunnen doorgeven.
Er wordt ontzettend veel onderzoek naar Parkinson gedaan en ze zijn er inmiddels wel achter gekomen dat het ‘gewasbeschermingsmiddel,’ glyfosaat een grote boosdoener is. Dit wort veel gebruikt, ook bij de wijnboeren in Frankrijk. De regering gaat het verbieden, maar het mag nog zeker tien jaar gebruikt worden.
De ziekte speelt zich af in de hersenen, bovenop de hersenstam bevindt zich de zwakke massa, hierin zit Dopamine die signalen afgeeft, van de hersenen naar de spieren en die worden niet meer aangestuurd, wanneer de dopamine wegvalt. Hij sterft versnelt af, het is een eiwit dat een ander eiwit opvreet. Ook de zenuwbanen worden aangetast en krijgen onderbrekingen, waardoor signalen niet meer doorgegeven worden. Het is niet te genezen met medicatie, er zijn vele soorten, maar het kan de ziekte wèl vertragen. Er vinden hersenoperaties plaats, ook elektrostimulaties, kastjes ingebouwd met dopamine bv, maar iedere keer gaan die eiwitten weer knokken en valt de patiënt weer in zijn oude stramien.
Op de linker foto zie je een DBS behandeling, met elektroden in de hersenen, die elektrische signalen afgeven. En de onderste foto een Duodopapomp met een sonde naar de dunne darm, die continu medicatie toedient. Hierdoor heb je minder schommelingen in de hersenen.
Bert zelf denkt Parkinson ontwikkeld te hebben, toen hij tot zijn middel in de benzine heeft gestaan……? En het ergste is nog, dat meer en meer kinderen het krijgen! De jongste is een kind van 15 jaar. De incubatietijd is óók 15 jaar, dus misschien ook nog genetisch bepaald? Er moet dus nog héél véél onderzoek gedaan worden! Hij vertelde dat je veel moet bewegen en iedere dag bv een puzzeltje moet oplossen, om je hersenen te blijven trainen. Fysiotherapie en Ergotherapie zijn ook heel belangrijk. Bert zei zo mooi tot slot
PARKINSON IS GÉÉN ZIEKTE, JE BÉNT PAKINSON!
Na Bert kwam Margo aan het woord en vertelde uitgebreid over Breda Mantelzorg, dat dus perfect aansloot op het hele Parkinson verhaal. Vroeger heette zij STIB, maar die naam moeten ze zo vaak uitleggen waar dat voor staat, het nu BREDA MANTELZORG heet. Ook zijn ze verhuisd naar Princenhage vanuit het grote Belastingkantoor. Zij geven informatie èn ondersteuning voor mantelzorgers en voor hen helemaal gratis. BM krijgt subsidie van de gemeente Breda. Zij hebben zich opgesplitst op verschillende aandachtsgebieden, zoals psychische kwetsbaarheid, niet aangeboren hersenletsel, (waar Parkinson onder valt) en zij geven extra aandacht aan hele jongen mantelzorgers, zoals kinderen die al voor hun ouders moeten inspringen, kinderen tussen de 4 en 24 jaar! (Verslavingsproblematiek en chronisch zieken ouders.) Dit is dus géén vrijwilligerswerk, want daar kies je voor. Mantelzorg OVERKOMT JE!!
Drie maanden lang, acht uur per week, dan val je officieel onder de naam, ‘mantelzorger.’ Op kantoor werken 17 vrijwilligers, waarvan 7 coördinatoren, waarvan Margo er één is. Zij hebben Breda en omgeving in vier districten verdeeld.
Veel voorkomend zijn natuurlijk de oudere echtparen waarvan de man of vrouw ‘mantelzorger’ wordt, hier rol je zomaar in, of je het leuk vindt of niet. De kinderen durven ze vaak niet te vragen om in te springen, want die hebben het allemaal DRUK, of ze wonen te ver weg. Maar vooral bij ouderen, heeft de ander óók vaak medische problemen en wordt het extra zwaar om voor de partner te zorgen. Margo hamert er dan ook op, VRAAG OP TIJD HULP! Bij langdurige zorg loopt je emmertje over, wanneer je geen kant meer op kunt.
‘WEET ONS TE VINDEN!’
Dat herhaalde Margo meerdere malen. Er wordt een afspraak met je gemaakt, thuis of op kantoor en precies besproken waar zij jou kunnen ontlasten, zodat je even iets voor jezelf kunt doen, bv je yogaclubje weer oppakken, of lekker zonder zorgen de stad in, met of zonder vriendin
En…een luisterend oor doet al wonderen! Wanneer het ‘gedrag’ van je partner verandert, wordt het nóg zwaarder, het is ‘je man/vrouw niet meer!’ Kijk wel eerst in je eigen netwerk of iemand, of een paar mensen je willen helpen, maar vaak is er teveel schaamte om dat te doen. Je kunt ook altijd via je huisarts inlichtingen krijgen.
Het adres is: Stichting Breda Mantelzorg, Wethouder van Haperenstraat 36-C 4813 AM Breda tel. 0767503200 of e-mailen naar info@bredamantelzorg.nl de website is: bredamantelzorg.nl
ZIJ STAAN ALTIJD VOOR JE KLAAR! En….nog gratis óók!!
Met dank aan Bert en Margo voor deze interessante lezing en Marja voor de vele telefoontjes die zij moest plegen om dit alles rond te krijgen. Marijke Smit.
